Det är bara att inse.....

Livet blir aldrig som man tänkt sig....
Jag som hade sådan flow i våras, orken var bättre än någonsin. Kroppen klarade av saker jag inte gjort på väldigt länge. Jag menar, jag var ju till och med ute och sprang varje vecka....
Sen kom juni månad och då sa det bara pang, värken kom tillbaka med besked och värre än någonsin tidigare! Har jag någon gång sagt att jag verkligen hatar dessa förbannade sjukdomar! De begränsar mig och gör mig till en mera tyngd person än jag egentligen är....orättvist!!!!

Sommaren passerade, såååå underbart väder och ledighet med familjen. Det var magiskt. Och värmen gjorde att min kropp mådde lite bättre än jag väntat mig. Men tröttheten, den här förbannade tröttheten är ju helt olidlig!

Och sen kom hösten med besked, jag är tröttare än jag trodde man någonsin kunde känna sig. Sätter jag mig ner så somnar jag nästan på studs! Det skulle visa sig att jag har järnbristanemi, vilket förklarar både tröttheten och huvudvärken jag gått med ett tag. Ja sen kom då dagen jag aldrig trodde skulle komma tillbaka. Jag började känna att det kliade lite i mina händer, kunde på något vis minnas den där känslan från förut. Kom på mig själv att jag gnuggade händerna mot mina jeans....ahhhhh! Sen kom blåsorna, först bara några stycken och sen blev de bara fler och fler! Min PPP (pustolosis palmo plantaris) var tillbaka!!!!! Efter 19år! Det är egentligen helt osannolikt, varför????
Inombords gråter jag, skriker ut min frustration och vrede över hur orättvist vissa saker är. Jag led mig igenom hela min barndom med denna grymma sjukdom och nu tänker den ta en plats även i min framtid! Det borde vara totalt förbjudet!

Just nu stampar jag lite på osäker mark, jag vet inte på vilket ben jag ska stå....jag vet faktiskt inte hur jag ska gå vidare. Jag är helt enkelt bara för trött för att tänka klart. Men läkaren är med mig och vi har bestämt att vi tillsammans ska fixa detta....

Korridoren ner till hudmottagningen, ja den har jag vandrat många gånger. Känns fel att vara tillbaka där, men nödvändigt ont! Järntabletterna är starka men ska förhoppningsvis hjälpa mig få rätt på mina värden, magen tar stryk! Värktabletterna är ännu starkare, men hjälper till så jag åtminstone får sova lite sammanhängande på natten.....men gör att magen tar ännu mera stryk!

Någonstans mitt i detta är jag ändå glad......barnen gör att jag orkar kämpa på varje dag! Även om tröttheten är som en svart dimma ovanför mitt huvud.

Ja så det där målet jag hade att springa Sylvesterloppet, känns just idag väldigt långt borta! Men vem vet.....

Caroline

Jag har börjat springa....

Jaha tänker du, det var väl inte särskilt anmärkningsvärt?  Men för mig har det varit en låååååååång väg, som jag äntligen tagit mig ut på.
På nyårsafton gav jag mig själv ett nyårslöfte, inför alla gäster, att jag på nyår 2014 skulle springa Sylvesterloppet. När jag satt där och sa det så tänkte jag i mitt stilla sinne, att hur ska detta egentligen gå??? Sylvesterloppet är inget stort och avancerat lopp, för många andra men för mig!!!!
Ni som vet hur mitt 2013 har varit förstår att det är ett ganska så avancerat och stort löfte. Men nej jag bestämde mig för att det är dags att förändra livet. Jag vill må bra och ha ork och framförallt så är jag så förbannat trött på att ha ont. Så sagt och gjort.....
När snön försvann och det började se lite ljusare ut att våga mig ut och springa tog jag mina första stapplande steg.
Och jag kan lova dig att jag praktiskt taget nästan kräktes och trodde jag skulle dö efter den där första rundan. Men nej, jag hade bestämt mig.....det här ska gå!!!
Och när jag nu i lördags var ute på min återkommande löprunda (8 veckan) så kände jag mig stark! Det var en så sjukt häftig känsla....jag orkade springa nästan hela rundan runt. Som på dessa veckorna dessutom blivit myyyycket längre än den där första som höll på att ta livet av mig.

Jag är stolt, ja riktigt stolt över mig själv.....och inser att mitt nyårslöfte kanske faktiskt tom kan bli sant! Jag kommer inte behöva svika mig själv.

Så ja hur gick detta nu till? Hur kunde jag som knappt orkade gå rundan runt utan att dagen efter knappt kunna röra mig? Nu längtar jag efter min lördagsmorgon....min sköna löprunda runt bygden!

Jag vet inte hur det gick till, men det är en underbar känsla!

Så om du tvivlar på dig själv (tro mig det har jag gjort massor av gånger) släpp den där känslan. Sätt på hög pumpande musik i öronen och bege dig ut. Om jag kan så kan du, jag lovar!!!!
Börja så sakta, steg för steg så ska du se att du en dag tom känner dig stark på den där rundan....
Det är en skithäftig känsla jag lovar!

Kram Caroline

Nog måste det vara något fel....

När man går och funderar och längtar efter semester och ledighet redan i mars?

Ja räknar veckorna liksom.....

Våren är ju en härlig tid och jag borde ta och stanna upp och njuta här och nu. Varför är då det så svårt?

Jag tror att jag är inne i en sorts process i livet, funderar över många saker och känner att jag har ett behov av att ta ställning till vissa saker. Jag vet inte hur jag hamnade här eller vart det ska leda mig, bara att jag ha behov av att göra det. Och mitt i allt detta känner jag nog ett stort behov av utrymme och ledighet, för att komma ut på andra sidan och ha förstått....

Men nu ser inte livet ut så, man har inte bara en massa ledig tid som man kan lägga på att fundera.

Så jag tar mitt ansvar, ser till att vardagen fortsätter, sköter mitt jobb och tar hand om min fina familj...samtidigt som jag försöker ta hand om mig själv och mitt jag! För första gången någonsin inser jag hur viktigt det faktiskt är...

Men jag ska verkligen försöka njuta lite av tiden som är, innan den har försvunnit förbi....ja så det så!

Kram Caroline 

Sjukdomar.....VAB!!!

Ja nog för att februari har fått ett smeknamn och kallas för VABruari! Men var det verkligen nödvändigt att drabba oss som redan haft flera sjukmånader i slutet av förra året. 

Idag bröt jag helt enkelt bara samman och grät när minsta hjärtat blev magsjuk. Var hemma hela förra veckan för att alla tre var förkylda, febriga och hostiga och tänkte att skönt, nu har vi det gjort! Alla på en gång, tjohoo! Tungt men skönt liksom att det var gjort! Så idag kom detta som en chock! Och jag helt enkelt orkade inte mera.....

Så här sitter jag....helt tom! Vet inte vart jag ska börja och vad jag ska ta mig för. Känner mig bara ledsen och nedstämd och vill inget annat än att vara på jobbet!!!! 

Så om någon känner för att byta med mig är jag på, utan att tveka!!!

Kram Caroline 

Ylle är slitsamt och vackert.....

Men också skört och fint.....

Fast just idag är det så att Ylle är speciellt på många sätt och vis, för idag firar jag och min älskade 7-årig bröllopsdag - Yllebröllop! Visst är det fantastiskt, sju är ju dessutom mitt lyckotal....

Så mycket kärlek.....

Ser fram emot många år till tillsammans! 

Din Caroline 

Ja så var vi här igen...

Dagarna springer iväg, stress, möten, aktiviteter....måsten! Och hela min kropp skriker nej....jag vill inte ha det så här, jag mår inte bra då. 

Dessutom har jag fått hostan från hell....hostar så jag inte får luft! Ja jag klagar lite nu för det är inte roligt när det är så här, hösten och sjukdomar! 

Usch och tvi det är inte min grej.....längtar redan efter sommaren. 

Ovanpå allt detta så har jag fått sluta med mina mediciner pga biverkningar, så nu ska jag vara helt utan i minst tre veckor för att sen ev kunna börja med en ny sort! 

Hur detta ska gå ska bli spännande eller kanske skrämmande, hur kommer min kropp att reagera på att vara utan mitt hjälp gift? 

Jag önskar fortfarande jag skulle vakna en morgon och det bara varit en dålig mardröm, men det händer aldrig. Varje morgon vaknar jag och inser att det är precis som dagen innan....samma skit sjukdom som strider i min kropp, bryter ner den och gör ont! Det är orättvist! Ja det är det!!!! Så det så!!!!!!!!

Nu ska jag återgå till soffan, städa upp lite på barnens Hay day.....hur tragiskt låter inte det? 

Fram med lite glitter och glamour, lyx och flärd ;) 

Hostiga kramar

Caroline 

Sjukstuga kan vara bra det med....

Idag har varit en riktigt bra dag. Jag och minsta ❤ har tagit en lugn och skön krya på dag. De stora fick leka av sig med kompisar några timmar på fritids. Hämtade hem dem, utan några planer för eftermiddagen. Ja inte mer än hemma mys och lugn och ro. Är så där riktigt tok trött efter att inte ha sovit ordentligt på en hel vecka med hostande liten....

Att bara vara hemma kan vara en lååång envis fight om orättvisor och diskussioner. Tror att det hör till åldern det där.... Men idag hände något alldeles speciellt. De stora har varit sams hela dagen, inte ett enda bråk på hela dagen. Jag känner mig som att jag vunnit högsta vinsten på lotteri. 

Det finns inget som dränerar mig mer än att de inte är sams, så en hel dag med vänskap fyller mitt ❤ med mycket värme och kärlek! 

Ja så på det stora hela en mycket bra dag....nu ska bara minsta bli riktigt frisk så vi får sova gott också. 

Här vilar han sig lite....orken är inte riktigt på topp ännu! 

Kram 

Caroline 

Ekorrhjulet....

Jag har trillat av det berömda ekorrhjulet av flera olika anledningar och jag vet inte om jag varken vill eller vet hur jag ska ta mig in i det igen.....

Jag står vid sidan om och försöker hänga med i den snabba farten allt går i, men allt bara susar förbi. Paniken sprider sig att inte hinna, inte orka eller lyckas med det jag tar mig för....men jag lyckas inte komma med i hjulet igen, hur jag än försöker.

 Eller försöker jag?

   Jag vet faktiskt inte....

Aldrig har jag känt mig så förlorad på vägen som just i denna stund....vad hände egentligen?

Cellgifterna har gjort mig till en annan människa än jag tidigare var, eller är det sjukdomen, eller är det bara så att jag håller på att förändras? Få en annan synvinkel på vad som är viktigt och vad som betyder någonting....

Jag lyckas inte komma med.....

Caroline

Livets ups and downs....

Jag har fått lära mig många konstiga ord den sista tiden. Ord och saker som jag absolut skulle kunna tänka mig att vara utan, kunskap jag inte önskar jag skulle behöva....

I december var jag fullt frisk, kunde göra precis vad som föll mig in.....gå långa sköna promenader och njuta av livet! Jag hade inte ens behov av att ta panodil då jag hade huvudvärk, utan brukade klara mig med ett glas vatten och lite vila så vart det överstökat.

Men något har hänt och mitt liv ser inte riktigt ut så längre. Sedan i mars äter jag starka smärtstillande tabletter Naproxen och kombinerar detta tillsammans med Prednisolon som är kortsion tabletter mot inflammation. Allt detta är förknippat med en knippe av ångest och förtvivlan då jag inte tycker om mediciner och är fruktansvärt rädd för alla biverkningar.

Men så i förra veckan fick jag svar på alla mina prover, röntgen, läkarbesök, ytterligare prover....ja och några till. Att jag har fått en sjukdom som heter psoriasisartrit. Det är en reumatisk sjukdom som sätter sig på kroppens leder och bryter ner brosket inuti min led. Därav smärtan....min kropp angriper sig själv och förstör något som jag faktiskt behöver. Visst är det sjukt, hur kan det bli så?

Ja och nu kommer vi till den biten som slog ännu hårdare mot den som redan ligger, detta behandlar man med cellgiftet methotrexate. Cellgifter, jag? Hur kunde det bli så här? Jag var ju frisk alldeles nyss...

Men cellgifterna bromsar förloppet av förstörandet av mitt brosk och ja det vill jag ju ha kvar så länge jag bara kan. Så vilket alternativ har jag? 

I mitt huvud har jag gått igenom detta många gånger och jag har blivit tipsad om att äta glutenfritt, laktosfritt, inte äta kött etc....ja och jag kommer säkert testa en del av det där med, men just nu vill jag bara bli av med smärtan jag går med varje dag. 

Men jag har bestämt mig, detta ska inte få påverka mitt sätt att leva mitt liv. Jag vill stå upp och 

kämpa mig fram på bästa sätt. 

Jag vill arbeta och göra de sakerna som får mig att må bra i själen, spendera tid med familjen, vännerna....arbeta och försöka fortsätta som vanligt! Fuck sjukdomen, den ska inte få bryta ner mig i första taget, så är det!!!! 

Så nu tar jag en vecka i solen och laddar batterierna, för att komma tillbaka och starta min behandling den 2 maj. Sen kör vi....jag ska kämpa på, se till att det blir bra det här. Det som inte syns, finns inte! Visst finns det ett uttryck som lyder så.....? 

Stor kram 

Caroline

Tar en paus....

Jag tar med mig mellersta och tar en paus från allt, känner att jag behöver det. Det har varit lite mycket den sista tiden med sjukdomen och allt så nu ska vi vila upp oss lite.....ganska så välförtjänt kan jag känna =)
Så med denna utsikt ska vi nog kunna njuta en vecka, bara hon och jag...

Kram